07/02/2022
Le TDA/H (Trouble de déficit de l'Attention avec ou sans Hyperactivité) de votre enfant vient d'être diagnostiqué. S'ouvre maintenant la porte d'une prise en charge multimodale, en première intention non-médicamenteuse, dont notamment la guidance parentale Barkley (PEHP) qui figure parmi les recommandations internationales.
Article proposé par Anne Cahn, coach certifiée RNCP, formée au programme de guidance parentale Barkley & fondatrice de Graines de DYS.
Le TDA/H est un trouble du neurodéveloppement, avec forte héritabilité, qui s'articule autour de la triade symptomatologique : inattention, hyperactivité, impulsivité.
Il se présente sous 3 formes : avec inattention prédominante, avec hyperactivité-impulsivité prédominantes, et mixte.
Le diagnostic du TDA/H est clinique, suivant les critères tels que définis dans le DSM-V (manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux). Un impact et un retentissement fonctionnel dans au moins 2 domaines de la vie de l'enfant (familial, social, scolaire) doivent être retrouvés depuis au moins 6 mois. C'est un médecin spécialiste du trouble qui posera le diagnostic (pédopsychiatre, neuropédiatre, ...)
Du fait du retard de maturation cérébrale (2 à 3 ans) et d'une dysrégulation de la dopamine et noradrénaline, un enfant porteur de TDA/H présentera, de manière non exhaustive, des difficultés à écouter, retenir, automatiser, une résistance basse à la frustration, une aversion du délai (il vit dans l'immédiateté) et une dysrégulation émotionnelle. L'expression du trouble va varier dans le temps et suivant l'environnement.
Le TDA/H est souvent associé à d'autres troubles du neurodéveloppement, dont les troubles spécifiques des apprentissages. L'une de ses comorbidités peut également être un TOP (trouble Oppositionnel avec Provocation).
D'après le consensus international sur le TDA/H (World ADHD Federation - 07/02/2021), 5,9% des jeunes et 2,5% des adultes en seraient porteurs.
Un enfant avec TDA/H peut présenter des comportements perturbateurs, un respect difficile des règles ; ce qui induit des relations plus conflictuelles en famille, que ce soit avec les parents ou la fratrie.
Le stress parental est important et l'on peut alors rentrer dans un cercle vicieux de critiques constantes, menaces, punitions, ... Ce qui, au lieu de traiter la problématique, l'amplifie.
Si l'enfant présente un TOP associé, tout ceci s'en voit exacerbé.
Cela risque également de mettre à mal l'estime de soi des parents qui ont des difficultés à communiquer avec leur enfant, à le comprendre et à passer d'agréables moments en sa compagnie jusqu'à tenter de les éviter. Ils peuvent venir à douter de leurs compétences parentales, comme impuissants.
Les rapports familiaux avant le suivi du programme de guidance parentale Barkley :
"Les rapports avec mon enfant étaient extrêmement dégradés. Pour parler sans détour, j'avais touché le fond : un enfant en difficulté scolaire, qui ne veut pas travailler à la maison, qui s'oppose sur tout, une maison sans plaisir, des week-end comme des enfers, plus de tendresse (d'amour ?), des pleurs, des questionnements sans réponse. la certitude que notre éducation était le résultat de ce chaos, un puits sans fond." Stéphanie, maman de Louis, 9 ans.
"Parents de deux enfants, l'ainée sans trouble et le cadet porteur d'un TDA/H avec cocktail de comorbidités, nous ne pouvions que constater que les méthodes traditionnelles échouaient avec lui. Nous tentions des approches sans avoir la structure et la base. l'incompréhension du trouble et la méconnaissance des bonnes pratiques de la méthode Barkley engendraient des situations conflictuelles. Ces situations, avec le recul, n'étaient ni bonnes pour les parents, ni bonnes pour l'enfant. Des tâches courantes, comme les devoirs de fin de semaine, devenaient une corvée insupportable." Patrick, papa de Gustave, 7 ans.
Russell A. Barkley est un psychologue clinicien américain né en 1949, mondialement reconnu dans le domaine du TDA/H. C'est dans les années 90 qu'il développe son programme de guidance parentale.
Il a enseigné aux centres médicaux de l'Université du Massachussetts (1985-2002), de l'Université de caroline du Sud (2003-2016) puis de l'Université du Commonwealth de Virginie (2016-2021).
Il est l'auteur de plusieurs ouvrages ainsi que d'articles scientifiques, fruits de ses recherches sur le développement de sa théorie sur le TDA/H, comme désordre des fonctions exécutives et de l’autorégulation. Ses recherches sont aussi bien orientées vers un public d'enfants que d'adultes. Plusieurs prix lui furent décernés tout au long de sa carrière.
A. Russel Barkley a de plus donné plusieurs conférences dans une 30e de pays, dont la France (Lyon - 10/12/2019).
La guidance parentale Barkley, d'approche cognitivo-comportementale, est un programme d'entrainement spécialement conçu pour les parents d'enfants, entre 5 et 12 ans, porteurs d'un TDA/H et/ou d'un TOP associé. C'est à ces âges qu'il est le plus efficace.
La présence des 2 parents est vivement recommandée, dans la mesure du possible, afin qu'il y ait une cohérence dans l'approche parentale.
Cette guidance parentale, en groupe ou en individuel, s'articule autour de 10 séances de 1h30, à hauteur de 2 séances par mois :
La visée du programme est d'amener les parents, en bonne compréhension du trouble par le partage de conseils et stratégies spécifiques, à des pratiques éducatives adaptées aux particularités et comportements de leur enfant et ainsi à rétablir des interactions plus positives.
Changer son approche demande du temps et de l'entrainement, qui fait partie intégrante de la guidance parentale Barkley.
C'est l'entrainement inter-séances qui permet aux parents de mettre en pratique les enseignements vus en séance, de les vivre avec leur enfant et de constater les apports, les difficultés, et faire ainsi ressortir les axes d'amélioration, pour gagner toujours plus en expertise et pérennisation de leur approche de parent pour des résultats réels et durables.
Ce processus inter-séances donne lieu à un débrief au début de la séance suivante avec rappel succinct des grandes lignes de la séance précédente, pour ancrer les apprentissages.
C'est aussi cet entrainement qui permet aux parents d'aborder l'étape suivante du programme, qui est construit avec une chronologie graduelle.
Cette séance est un peu comme un décodeur de ce qu'est un TDA/H (et un TOP) : mode de fonctionnement de l'enfant, impact du trouble sur le développement, répercussions dans différentes sphères, ...
C'est également au cours de cette première séance que le programme est présenté ainsi que le déroulé des différentes étapes qui le composent.
Cette séance met le doigt sur les mécanismes de désobéissance (non-compliance) et du cycle de l'opposition.
Pour renverser la tendance, deux outils liés et très efficaces seront présentés : le renforcement positif (féliciter tout comportement "adapté") et l'extinction (ignorer les comportements "inadaptés").
Il s'agit d'un temps que le parent va passer seul avec son enfant quotidiennement, autour d'une activité choisie par l'enfant.
Ce sera l'occasion pour le parent de dire que cela lui fait plaisir et de prêter attention aux comportements adaptés de son enfant durant ce moment partagé à deux, propice au renforcement positif..
L'objectif de cette séance est d'apprendre, en tant que parent, à formuler des demandes efficaces à son enfant porteur de TDA/H : posture, précision, fonctionnement par étapes,...
Sans oublier bien sûr de féliciter l'enfant une fois la tâche demandée accomplie.
Le tableau de comportements et jetons sera construit entre le parent et l'enfant. Il mettra en avant quelques comportements attendus, de difficultés graduelles pour l'enfant.
Ce sera l'occasion de le motiver et de le féliciter pour ses réussites.
Il s'agit de planifier, d'organiser la journée de l'enfant, afin d'éviter toute situation de stress et d'urgence.
Cette étape est l'une des plus difficiles du programme et il est important de l'appréhender avec doigté et cohérence au niveau parental.
Le time out ou mise à l'écart de l'enfant, a son utilité dans le cadre de la gestion de comportements jugés inacceptables par les parents. Puis, à froid, une réparation du comportement inacceptable sera attendue, ouvrant la porte au renforcement positif..
C'est la séance qui est très souvent attendue par les parents.
C'est l'occasion de comprendre pourquoi ce moment est délicat pour un enfant TDA/H (et aussi les parents) et comment l'amener à s'organiser : où, quand et comment faire ses devoirs ?
Lors de cette séance est également abordé comment créer le lien collaboratif avec son (ses) enseignant(s).
A cette étape, tous les enseignements expérimentés dans le cadre familial vont pouvoir être déployés à l'extérieur du foyer, pour gérer au besoin le comportement de son enfant pendant les sorties.
Ici l'objectif est de prévoir par anticipation quoi faire dans le cas où une problématique surviendrait : planifier des stratégies permet de ne pas se sentir dépassé et d'agir justement et calmement en tant que parent(s).
La psychoéducation avec bonne compréhension du trouble par les parents va leur permettre, d'une part de lâcher prise et d'autre part, de se mettre en action dans le cadre d'une approche parentale adaptée aux particularités cognitives de leur enfant.
Les rapports entre parents et enfants vont aller en s'améliorant ; les comportements problèmes s'amoindrissant.
Des relations familiales plus sereines, avec partages de qualité, vont ainsi voir le jour avec réduction du stress parental.
Au fur et à mesure de l'entrainement inter-séances, les parents, en vivant des réussites, vont reprendre confiance en leurs compétences parentales.
N'oublions pas que l'enfant fait partie d'un système et évolue au travers de celui-ci.
Changer son approche et son regard de parent, en cohérence avec les spécificités de son enfant, ne peut qu'influencer positivement sur le système familial, c'est aussi passer d'un cercle vicieux subi à un cercle vertueux conscient.
L'accompagnement tel que vécu :
"Le programme de guidance parentale Barkley m'a tellement apporté : entendre en face à face des parents qui vivent des situations différentes mais similaires, vivent et ressentent des choses que les autres personnes (celles qui n'ont pas d'enfant TDA/H) ne peuvent pas comprendre, pouvoir exprimer des choses que l'on n'a jamais pu dire ailleurs par peur de choquer, savoir que l'on n'est pas seuls à vivre ce qui nous semble insurmontable et avoir l'espoir de le surmonter". Stéphanie, maman de Louis, 9 ans.
"L'accompagnement a été progressif et a démontré comment notre positionnement et nos actions quotidiennes impactent le ressenti de nos enfants. Il est important de noter que cette méthode me semble aussi valable pour des enfants sans trouble. l'impact des comportements et leurs conséquences expliqués par une méthode cognitivo-comportementale éprouvée a été une révélation. Chaque séance a amené un nouvel outil que nous avons pu expérimenter en inter-séance et par la suite remonter les résultats aux séances suivantes. Par ailleurs, l'approche en groupe est bénéfique, car elle permet d'échanger avec des parents en proie aux mêmes problématiques et du coup donner beaucoup de cas concrets. On se trouve moins seul, car nous partageons finalement les mêmes difficultés et cheminement sur des thématiques communes à ces enfants atypiques (école, harcèlement scolaire, MDPH, méthodes alternatives, médicamentation, ...). Outre l'apprentissage d'une méthodologie, ces échanges ont apporté des solutions et pistes". Patrick, papa de Gustave, 7 ans.
L'apport de l'accompagnement pour le parent :
"Le programme m'a permis de mieux comprendre le fonctionnement de mon enfant, les émotions débordantes, de mieux l'accepter comme il est. La guidance parentale Barkley m'a apportée des techniques concrètes pour mieux interagir avec mon enfant, mieux vivre ensemble, le valoriser, plutôt que de dégrader son estime. L'être humain a besoin d'attention. S'il n'arrive pas à en avoir sur la base de comportements positifs, il développe des comportements inadaptés pour s'assurer de l'attention de l'autre. ce changement de paradigme permet de réduire les crises, de savoir aussi féliciter les comportements adaptés et les efforts fournis". Stéphanie, maman de Louis, 9 ans.
"La guidance parentale Barkley m'a permis de mieux comprendre mon enfant et comment l'accompagner avec une méthode éprouvée. ce programme a permis de sortir de l'errance et de disposer d'une boussole". Patrick, papa de Gustave, 7 ans.
Les changements de vie constatés :
"Mon enfant est revenu vers moi et moi vers lui. Nous nous touchons à nouveau, nous faisons des câlins (express !), nous sourions, rions un peu aussi parfois. Nous nous confrontons encore aussi bien sûr, mais avec la certitude que c'est passager et que nous nous rapprocherons après. En tant que maman, j'ai repris confiance dans mes capacités parentales, l'assurance que tout n'est pas ma faute et que quand c'est encore dur, c'était bien pire avant ! Voir que l'on a progressé et que l'on le peut encore." Stéphanie, maman de Louis, 9 ans.
"La guidance parentale Barkley nous a apporté une meilleure connaissance du trouble de notre enfant et de comment faire en sorte de l'aider à s'épanouir. Elle nous a permis de lâcher-prise et éviter, par l'utilisation d'outils, les situations qui mènent au conflit et n'apportent rien de constructif;" Patrick, papa de Gustave, 7 ans.
=> Pour participer à l'un des cycles de guidance parentale Barkley en groupe que je propose annuellement, en partenariat avec atouKIDS : cliquez-ici (pour voir les dates et vous inscrire)
Note de cadrage de la HAS (Haute Autorité de Santé) : Trouble du neurodéveloppement/TDAH : Diagnostic et prise en charge des enfants et adolescents (10 novembre 2021)
Recommandation de bonne pratique de la HAS (Haute Autorité Sanitaire) : Conduite à tenir en médecine de premier recours devant un enfant ou un adolescent susceptible d’avoir un trouble déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (décembre 2014)
Déclaration de consensus international de la World Federation of ADHD (novembre 2021)
En savoir plus sur Russell A. Barkley
"Comment aider mon enfant hyperactif" de Marie-Claude Saiag, Stéphanie Bioulac et Manuel Bouvard, Editions Odile Jacob (07/2018)
Anne Cahn, Coach certifiée RNCP, formée au programme de guidance parentale Barkley & fondatrice de Graines de DYS
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